고기능자폐는 진단명이 아니라서, 말을 잘하는 아이도 일상에서 필요한 도움을 따로 살펴야 합니다

「말도 잘하고 공부도 따라가니 고기능자폐네요」라는 말을 들으면 안심이 되기도 하고 헷갈리기도 합니다. 그런데 고기능자폐는 진단명이 아닙니다. 미국 아동 정신건강 기관 Child Mind Institute의 안내(2026년 8월 갱신)와 2019년 호주 연구를 바탕으로 이 말이 무엇을 가리키는지, 왜 전문가들이 쓰지 않으려 하는지, 부모가 봐야 할 것은 무엇인지 정리합니다.

고기능자폐는 공식 진단명이 아닙니다

Child Mind Institute는 고기능자폐와 저기능자폐가 공식 진단이 아니라고 설명합니다. 보통 지능이 평균 이상이고 필요한 지원이 적어 보이는 자폐를 부를 때 쓰고, 예전에 아스퍼거증후군이라고 부르던 경우를 가리킬 때도 많습니다.

지금의 진단 기준(DSM-5)에서는 자폐스펙트럼장애 하나로 진단하고, 아이마다 다른 점은 따로 적습니다. 지적 어려움이 함께 있는지, 언어 어려움이 함께 있는지, 얼마나 지원이 필요한지 같은 것입니다.

왜 전문가들은 이 말을 피할까요

Child Mind Institute는 전문가들이 이 말을 오해를 부르고 때로 상처가 되는 말로 보고 쓰지 않으려 한다고 설명합니다. 「기능이 높다」는 말이 아이에게 필요한 도움을 가려 버리기 때문입니다.

이를 보여 준 연구가 있습니다. 호주 텔레손 키즈 연구소와 서호주대학교 연구진은 1~18세 자폐 아동·청소년 2,225명을 살펴봤습니다(학술지 Autism, 2019). 지적장애가 있는 아이들은 일상생활 기술이 지능 수준과 비슷하게 나타났지만, 지적장애가 없어 흔히 「고기능」이라 불리는 아이들은 일상생활 기술이 지능에서 기대되는 수준보다 훨씬 낮았습니다. 연구진은 지능만 보고 붙이는 「고기능」이라는 말을 연구와 진료에서 그만 써야 한다고 제안했습니다.

말을 잘해도 도움이 필요할 수 있습니다

Child Mind Institute는 말솜씨가 뛰어나도 옷 입기에 도움이 필요한 아이가 있을 수 있고, 필요한 지원은 환경과 스트레스, 잠의 질에 따라 달라진다고 설명합니다. 이런 아이들이 겪기 쉬운 어려움은 이렇습니다.

• 소리, 감촉, 빛 같은 감각에 예민함
• 대화를 주고받거나 친구 관계를 맺는 어려움
• 계획이 바뀌거나 예상과 다를 때 크게 흔들림
• 학교에서는 버티다가 집에 와서 무너짐

진단서에는 무엇이 적히나요

지금의 진단 기준에서는 「고기능」이라는 말 대신, 지적 어려움이 함께 있는지와 언어 어려움이 함께 있는지, 그리고 필요한 지원의 정도를 따로 적습니다. 그래서 진료나 평가를 받을 때 「우리 아이는 어느 정도의 지원이 필요하다고 보시나요?」, 「어떤 상황에서 가장 도움이 필요해 보이나요?」라고 물어보면, 이름 하나보다 훨씬 쓸모 있는 답을 들을 수 있습니다. 이 답은 학교나 치료실에 아이를 설명할 때 그대로 쓸 수 있습니다.

부모가 할 수 있는 것

• 「고기능」이라는 말보다 아이가 어디서 도움이 필요한지를 적어 두세요 — 아침 준비, 친구와 놀 때, 일정이 바뀔 때처럼
• 학교에는 「공부는 따라가지만 이런 상황에서 어려워해요」처럼 구체적인 장면으로 알리세요
• 지원이 필요 없다는 말을 들으면, 일상생활에서 막히는 장면을 근거로 다시 상의하세요

정리

• 고기능자폐는 공식 진단명이 아니고, 지금은 자폐스펙트럼장애 하나로 진단합니다
• 보통 지능이 평균 이상인 자폐를 가리키지만, 전문가들은 오해를 부르는 말로 봅니다
• 2019년 연구에서 「고기능」 아이들의 일상생활 기술은 지능에서 기대되는 수준보다 훨씬 낮았습니다
• 말을 잘해도 감각, 대화, 변화, 일상생활에서 도움이 필요할 수 있습니다
• 「고기능」 대신 아이가 도움이 필요한 장면을 적어 두세요

※ 이 글은 진단을 대신하지 않습니다. Child Mind Institute 「What Is High-Functioning Autism?」(2026년 8월 갱신)과 Alvares 외(Autism, 2019) 연구 보도를 바탕으로 썼습니다.