느린 아이의 형제자매에게는 솔직한 설명이 필요하고, 따로 보내는 시간도 도움이 될 수 있습니다

치료실 대기실에서 둘째는 태블릿을 보며 기다립니다. 집에 와서는 저녁 내내 큰아이 숙제를 봐주다가, 둘째가 낮에 그린 그림을 잠자리에서야 봅니다. 어느 쪽이 급했는지는 매번 분명한데, 그 순서가 둘째에게 어떻게 읽히는지는 물어볼 틈이 없습니다.

느린 아이에게 손이 많이 가는 동안 형제자매를 위해 부모가 할 수 있는 일을 미국소아과학회(AAP)와 미국 Nemours KidsHealth의 안내, 자폐·신경발달 상태 아이의 형제자매 연구 리뷰, 보건복지부 등 국내 기관의 안내를 바탕으로 정리합니다. 연구가 확인한 것과 기관이 권고하는 것을 나눠 적었고, 확인하지 못한 것은 그렇다고 적었습니다.

연구는 평균적으로 불리한 쪽을 가리키지만 영역마다 다릅니다

5세를 넘은 자폐 아이의 형제자매 69개 표본을 합친 메타분석(2019)에서 결과는 비교군(다른 발달장애 아이의 형제자매, 장애 없는 아이의 형제자매)보다 평균적으로 불리한 쪽(효과 크기 g=-0.26)이었습니다. 불안·우울 같은 내재화 문제와 형제 관계는 불리했고, 적응·주의력·과잉행동·외현화 문제·대처·가족 기능에서는 유의한 차이가 없었습니다. 만성 신체 질환 아이의 형제자매 메타분석(2023)은 문제행동이 작거나 아주 작은 크기로 높고 친사회 행동도 높다고 했습니다. 신경발달 상태 형제자매 81편을 본 리뷰(2022)는 정신과 진단 위험이 높다고 하면서 성장과 회복력의 경험도 주로 정성 연구에서 보고했습니다. 이 결과를 어떻게 읽을지는 「형제자매가 어떻게 자라는지는 장애 형제가 있느냐로 갈리지 않았습니다」에 풀어 두었고, 이 글은 집에서 무엇을 할 수 있는지만 다룹니다.

소아과학회와 KidsHealth의 안내는 연구 결과가 아니라 권고입니다

인용하는 AAP 안내는 화면 표기 날짜가 2007년이고 KidsHealth 안내는 2021년 10월에 검토됐으며, 둘 다 장애나 만성 질환이 있는 아이의 형제자매 전반을 위한 일반 안내입니다. 발달지연이나 ADHD만 다룬 글이 아니고 효과를 측정한 연구도 아니어서, 이렇게 하면 좋아진다는 약속이 아니라 이런 점을 살피라는 권고로 읽어야 합니다. 권고의 세기도 달라 AAP는 솔직한 정보를 형제자매에게 필요하다고 적지만 따로 보내는 시간은 도움이 될 수 있다고만 적습니다. 이 글이 다루는 다섯 가지를 안내문의 표현대로 먼저 정리합니다.

손이 많이 가는 아이 곁에서 형제자매는 소외감을 느끼기 쉽습니다

AAP와 KidsHealth는 부모가 장애나 만성 질환이 있는 아이에게 마음을 더 써야 하는 동안 다른 아이들이 소외감을 느끼기 쉽다고 적고, AAP는 요구하지 않으면 보이지 않는 존재처럼 느끼기도 한다고 설명합니다. AAP의 감정 목록에는 가족의 중심이 되고 싶은 질투, 형제보다 집안일을 더 맡을 때의 화, 그 책임이 원망스러울 때의 죄책감, 형제가 놀림받을 때의 창피함, 형제의 상태가 자기 탓은 아닌지 하는 의문이 있습니다. 예시가 휠체어나 겉모습이 다른 경우처럼 눈에 띄는 차이라서, 느린 아이의 형제자매가 같은 감정을 느낀다는 연구가 아니라 기관 안내의 목록으로 읽어야 합니다. 같은 글은 공감과 책임감, 적응력을 키울 기회가 되기도 한다고 쓰고, 함께 사는 방법에 정답은 없으며 가족마다 자기 균형을 찾으면 된다고 덧붙입니다.

따로 보내는 시간은 도움이 될 수 있지만 기준은 없습니다

AAP는 아이마다 따로 시간을 보내는 것이 도움이 될 수 있다고 적고, 아이 한 명 한 명과 특별한 관계를 만들라고 안내합니다. KidsHealth는 유아 항목에서 그 아이만을 위한 일대일 시간을 떼어 두라며, 공놀이를 하거나 식사 준비를 '돕게' 하는 짧은 시간도 그 아이에게 필요한 부모 시간이 될 수 있다고 예를 듭니다. 두 안내 어디에도 하루 몇 분, 일주일에 몇 번이라는 기준은 없어서 이 글도 숫자를 정해 두지 않습니다. 치료 일정이 있으면 시간을 똑같이 나누기 어려운데, KidsHealth는 학령기 항목의 형제 질투 이야기에서 공평하다는 것이 늘 똑같다는 뜻은 아니라고 적습니다.

솔직한 정보와 질문에 대한 답은 필요하다고 안내합니다

AAP는 형제자매에게 상태에 대한 솔직한 정보가 필요하고 아이의 질문을 듣고 답해 주어야 한다고 적습니다. KidsHealth는 나이에 맞게 솔직하게 답하면 걱정을 덜고 혼란을 풀 수 있다고 하며, 뇌성마비를 예로 들어 옮는 것이 아니고 어느 아이가 한 일 때문에 생긴 것도 아니니 누구의 잘못도 아니라고 안심시키라고 권합니다. 답을 모르는 질문에는 모른다고 말하되 돕고 있다는 것을 함께 전하는 예시도 듭니다. 어떤 말로 설명할지는 「형제자매가 왜 저러냐고 물으면 얼버무리지 않는 편이 낫습니다」에 나이별로 적어 두었습니다.

책임과 기대를 미리 얹지 않는 일은 안내문과 성인 형제자매 설문이 짚습니다

KidsHealth의 십대 항목은 동생 돌보기 같은 책임을 너무 많이 요구하지 말고 일부는 선택으로 두라고 안내하고, 부모가 걱정하지 않도록 완벽해지려는 아이가 있으니 학업과 활동에서 비현실적인 목표를 세우지 말라고 적습니다. AAP도 형제보다 집안일을 더 맡으면 화가 날 수 있다고 하고, 성취를 지나치게 밀어붙이는 것을 추가로 마음을 써야 할 신호에 넣습니다. 국내 성인 비장애형제자매 200명의 설문(2021)에서는 어릴 때 부모 역할을 맡은 경험(부모화)이 클수록 현재 삶의 만족도가 낮은 쪽으로 나타났고, 장애형제로 인한 스트레스에 따라 이 관계가 달라지는 것으로도 분석됐습니다. 어른이 되어 과거를 돌아보고 답한 설문이라 원인으로 읽을 수는 없습니다.

밖에서 받는 질문에 답할 말을 같이 연습하는 일도 있습니다

KidsHealth는 학령기 아이가 또래에게 형제의 상태를 설명해야 하는 일을 겪기 시작하고, 무례한 질문이나 놀림에 창피함과 화, 죄책감이 들 수 있다고 적습니다. 그래서 아이와 함께 할 말을 연습하라고 안내하는데, 그 항목의 예문은 뇌성마비 기준이라 이 글에는 옮기지 않았습니다. 같은 항목에는 아이가 형제의 건강을 걱정하거나 슬퍼할 때 함께 놀며 시간을 보내는 것이 도움이 될 수 있다는 안내도 있고, 책 읽어 주기와 블록 쌓기, 핑거페인트나 점토 놀이를 예로 듭니다. 이 활동들은 예시일 뿐 효과를 확인한 연구가 아니고, 형제를 돌보는 역할을 맡기라는 뜻도 아닙니다.

부모가 놓치기 쉬운 신호는 소아과학회 목록으로 가늠합니다

AAP는 형제자매가 추가로 마음을 써야 할 수 있는 신호를 아래처럼 나열합니다.

걱정되면 아이의 소아과 의사에게 도움을 청하라고 하고, 의사가 지역의 심리사와 사회복지사, 가족치료사, 형제자매 지원 모임으로 이어 줄 수 있으며, 부모가 혼자 해결하려 하지 말라고 AAP는 적습니다. KidsHealth는 이런 변화가 불안이나 우울 같은 문제의 신호일 수 있으니 정신건강 전문가의 도움을 받으라고 안내합니다.

지원 프로그램은 좋아졌다는 보고가 있지만 크기는 연구마다 다릅니다

신경발달 상태 아이의 형제자매를 위한 프로그램 24편을 모은 문헌고찰(2023)은 대기자 대조군과 견줘 지식, 자존감, 대처, 형제 관계에서 긍정적이지만 작은 차이를 보고했습니다. 18세 미만 형제자매 대상 중재를 메타분석한 2026년 연구는 행동 문제와 대처 능력 등에서 중간에서 큰 개선을 보고했지만, 자존감을 목표로 한 프로그램은 효과가 없었고 결과의 편차도 컸습니다. 장애 형제를 둔 아이들이 또래와 놀며 정보를 나누는 모임인 Sibshops를 아일랜드 한 곳에서 평가한 연구(2005)에서는 자존감 점수가 오르지 않았지만 면담에서 다수가 즐겁고 도움이 됐다고 답했습니다. 포함한 연구와 지표, 프로그램의 형태가 달라 어느 크기가 맞는지는 아직 가릴 수 없고, 만성 질환 형제자매 중재 32편을 본 2026년 리뷰도 무작위 대조 시험이 두 편뿐이라 연구의 질이 낮다고 평가했습니다.

국내에는 형제자매만을 위한 전국 사업이 보이지 않습니다

2026년 10월 현재 보건복지부 장애인서비스 메뉴의 하위 사업 가운데 형제자매만을 대상으로 한 전국 사업은 찾지 못했습니다. 발달장애인 가족휴식지원은 가족의 범위를 민법 제779조(배우자, 직계혈족 및 형제자매)로 적어 형제자매가 가족에 들지만, 대상은 발달장애인법상 발달장애인과 그 가족입니다. 가족휴식지원과 부모상담지원 모두 자녀가 9세 미만이면 장애등록이 없어도 발달장애가 의심된다는 발달재활서비스 의뢰서나 6개월 이내 의사 소견서로 대체할 수 있다고 적혀 있는데, ADHD만 있는 경우가 이 범위에 드는지는 그 페이지에 없어 기관에 물어야 합니다.

형제자매 프로그램으로 확인한 것은 강남장애인복지관의 '비장애형제자매정서지원' 사업 소개, 강동구장애인가족지원센터의 2025년 9월 비장애형제자매 자조모임 모집(종료), 의정부교육지원청의 2023년 7월 장애학생·비장애 형제자매 미디어 체험 프로그램(종료)입니다. 전국 현황이 아니고 지난 일정이어서 지금 신청할 수 있는 것은 아니니 거주지 복지관이나 장애인가족지원센터에 먼저 문의해야 합니다.

오래 힘들어 보이면 혼자 감당하지 않고 묻는 곳이 있습니다

AAP는 형제자매에 대한 걱정을 부모가 혼자 해결하려 하지 말고 먼저 소아과 의사에게 묻도록 안내합니다. 교육부 위(Wee) 프로젝트는 학생이 다니는 학교의 상담실인 위(Wee) 클래스와 교육(지원)청의 위(Wee) 센터를 소개하고, 같은 페이지의 학부모 안내에 자녀 양육과 학교생활 상담 항목이 있습니다. 시·군·구 정신건강복지센터는 아동·청소년 대상 정신건강서비스를 사업에 두고 있고 이용은 문의로 시작하며, 복지관과 장애인가족지원센터에는 형제자매 프로그램이 있는지 물을 수 있습니다. 확인한 안내에는 상담 비용과 비밀 보장, 예약 방법이 없어 문의할 때 함께 물어야 하고, 자살 위기 같은 급박한 상황에는 정신건강위기상담전화 1577-0199가 따로 있습니다.

정리

• 연구는 평균적으로 불리한 쪽으로 나오는 영역과 차이가 없는 영역, 친사회 행동처럼 좋은 쪽 결과를 함께 보고합니다
• AAP와 KidsHealth는 형제자매가 소외감을 느끼기 쉽다며 솔직한 정보가 필요하고 한 아이씩 따로 보내는 시간이 도움이 될 수 있다고 안내하지만, 시간의 길이와 횟수 기준은 없습니다
• 책임과 기대를 미리 얹지 않는 일과 밖에서 받는 질문에 답할 말을 같이 연습하는 일도 안내에 있고, 각각 십대와 학령기 항목입니다
• 불안, 위축, 성적 하락 같은 신호는 AAP 목록으로 살피고, 걱정되면 소아과나 학교 상담, 정신건강복지센터에 묻습니다
• 국내에는 형제자매만을 위한 전국 사업이 보이지 않고 복지관·장애인가족지원센터·교육지원청의 프로그램이 지역마다 다르니 거주지 기관에 먼저 문의합니다

※ 이 글은 미국소아과학회(AAP) 「Siblings of Children with Chronic Illnesses or Disabilities」(화면 표기 2007년), Nemours KidsHealth 「Caring for Siblings of Kids With Disabilities」(2021년 10월 검토), 형제자매 연구의 메타분석과 리뷰(2019년부터 2026년까지), 보건복지부·교육부의 공식 안내와 기관 공지(2026년 10월 29일 확인)를 바탕으로 썼습니다. 진료와 상담을 대신하지 않으며, 형제자매가 오래 힘들어 보이면 혼자 감당하지 말고 학교 상담이나 가까운 복지관·정신건강복지센터에 묻습니다. 지원 사업은 지역과 시기에 따라 달라 신청 전에 해당 기관에 확인해 주세요.