등급제는 2019년에 없어졌는데 왜 아직 '구 2급'이라고 할까요

등록 결과를 기다리는 부모들 사이에서 이런 말이 오갑니다.

"이 점수면 2급 나올까요?" "요즘은 2급 줄 거 3급 주고, 3급 줄 거 미해당 준대요."

그런데 장애등급제는 2019년 7월에 폐지됐습니다. 지금은 1급, 2급, 3급이라는 등급이 법적으로 존재하지 않습니다.

그럼 사람들이 말하는 "구 2급"은 뭘까요. 그리고 등급이 없어졌는데 왜 여전히 점수를 따질까요.

지금의 구분은 둘뿐입니다

현재 장애인은 두 가지로만 나뉩니다.

• 장애의 정도가 심한 장애인
• 장애의 정도가 심하지 않은 장애인

옛 13급이 '심한 장애인', 46급이 '심하지 않은 장애인'으로 통합됐습니다.

자폐성 장애는 원래 1~3급까지만 있었습니다. 그래서 자폐성 장애로 등록되면 전부 '장애의 정도가 심한 장애인'입니다. 등록 자체가 되면 이 구분에서는 차이가 없습니다.

그런데도 "구 2급", "구 3급"이라는 말이 남아 있는 건, 판정 기준표 자체는 여전히 세부 단계로 되어 있기 때문입니다. 심사에서는 그 기준으로 정도를 가리고, 그 결과가 옛 등급 표현으로 통보되거나 관행적으로 그렇게 불립니다.

판정에 쓰이는 지표들

자폐성 장애 판정에는 몇 가지 수치가 들어갑니다. 부모들이 결과지에서 확인하는 항목들입니다.

• 지능지수(FSIQ) — 웩슬러 등 표준화된 지능검사
• 사회성숙도(SQ) — 일상생활 자립 수준
• 자폐 평가 척도 — CARS 등
• GAS 척도 — 전반적 기능 수준을 점수로 나타낸 것

이 중 GAS(전반적 기능 평가) 점수가 정도 구분에 직접 쓰입니다. 대략적으로는 점수가 낮을수록 기능 제한이 크다고 봅니다. 지능지수도 함께 고려됩니다.

부모들이 "FSIQ 얼마, CARS 얼마인데 어떻게 나올까요"라고 묻는 게 이 지표들입니다. 다만 점수만으로 결과를 예측하는 건 한계가 있습니다. 여러 지표를 종합해서 보고, 무발화 여부나 자조 능력 같은 실제 기능도 함께 평가합니다. 같은 점수대에서 결과가 갈리는 이유입니다.

정작 중요한 건 다른 데 있습니다

여기가 핵심입니다.

등급제 폐지와 함께 도입된 것이 서비스 지원 종합조사입니다. 실제로 활동지원 시간이 몇 시간 나오는지, 어떤 서비스를 얼마나 받는지를 정하는 건 등급이 아니라 이 조사입니다.

종합조사는 기능 상태만 보지 않습니다. 사회활동 참여 정도, 가구 환경, 돌봄 여건까지 함께 봅니다. 같은 '심한 장애인'이어도 조사 결과에 따라 지원량이 크게 달라집니다.

그래서 이렇게 정리됩니다.

등록이 끝이 아니라 종합조사가 실질적인 관문입니다. 등록만 하고 종합조사를 안 받으면 활동지원은 시작되지 않습니다.

조사받을 때 알아둘 것

종합조사는 조사원이 방문하거나 면담하는 방식으로 진행됩니다. 여기서 부모들이 자주 놓치는 게 있습니다.

"평소 가장 안 되는 날"을 기준으로 답해야 합니다. 아이가 컨디션 좋은 날 기준으로 "그건 가끔 해요"라고 답하면, 실제 돌봄 부담이 축소돼 기록됩니다.

할 수 있느냐가 아니라 도움 없이 되느냐가 기준입니다. 옷을 입을 수 있어도 매번 지시하고 옆에서 지켜봐야 한다면, 그건 '도움 없이 되는 것'이 아닙니다.

도전 행동은 빈도와 강도를 구체적으로. "가끔 그래요"보다 "주 3~4회, 30분 이상 지속, 자해 동반"이 정확합니다. 미리 2주 정도 기록해두면 훨씬 수월합니다.

과장하라는 뜻이 아닙니다. 실제를 축소해서 말하지 말라는 뜻입니다. 많은 부모가 아이를 잘 키운다는 인상을 주려고, 또는 스스로 익숙해져서, 실제보다 가볍게 답합니다.

결과가 기대와 다를 때

이의신청 제도가 있습니다. 판정 결과와 종합조사 결과 모두 이의를 제기할 수 있습니다.

이의신청을 할 때는 처음 냈던 것보다 더 구체적인 자료가 있어야 의미가 있습니다. 같은 자료로 다시 신청하면 결과도 대개 같습니다. 추가 검사 결과, 기관 소견서, 도전 행동 기록 같은 것이 필요합니다.

기간 제한이 있으므로 통보받은 문서에 적힌 안내를 확인하시고, 주민센터에 절차를 문의하시는 게 정확합니다.

점수에 마음을 걸지 마세요

결과를 기다리는 동안 숫자를 붙들고 계산하게 됩니다. 카페에 점수를 올리고 누군가의 대답으로 마음을 달래게 됩니다.

그런데 그 숫자는 오늘의 아이를 행정 언어로 옮긴 것일 뿐입니다. 아이가 어떤 사람인지, 앞으로 어떻게 될지를 적은 게 아닙니다.

등록이 되면 제도가 아이를 보기 시작합니다. 그게 이 절차의 전부입니다. 그 이상의 의미를 두지 않으셔도 됩니다.

판정 기준과 조사 방식은 개정될 수 있습니다. 신청 전 국민연금공단과 주민센터에 최신 기준을 확인해 주세요.