세계보건기구가 센 숫자는 3억 1,700만 명이었습니다

"주변엔 이런 애 없던데."

한 번쯤 들어보셨을 겁니다. 나쁜 뜻이 아니라는 것도 압니다. 그런데 집에 와서 검색창을 다시 여는 건 그 말 때문입니다. 우리 애만 그런 건지, 내가 예민한 건지 확인하고 싶어서입니다.

세계보건기구와 유니세프가 2023년 9월 15일에 함께 낸 보고서가 하나 있습니다. 제목이 「주변에서 중심으로(From the margins to the mainstream)」입니다. 거기 적힌 숫자와 우선 과제를 정리했습니다.

2019년 기준 3억 1,700만 명입니다

세계보건기구 보도자료에 적힌 문장은 이렇습니다. 2019년에 발달장애로 이어지는 건강 상태를 가진 아동과 청소년이 전 세계에 약 3억 1,700만 명으로 추정된다는 내용입니다.

숫자를 볼 때 한 가지를 구분해야 합니다. 이것은 '발달장애로 진단받은 아이 수'가 아니라 '발달장애로 이어지는 건강 상태를 가진 아동·청소년 수'입니다. 보고서가 쓴 표현을 그대로 옮기는 편이 정확합니다.

제목이 이미 상황을 말합니다

'주변에서 중심으로'라는 제목은 지금이 주변이라는 뜻입니다. 보고서는 발달장애가 있는 아동이 보건 체계의 계획과 정책에서 방치되어 왔다고 적고 있습니다.

낙인, 시설 수용, 의료 접근 장벽, 건강과 교육 결과의 불평등이 함께 지적됩니다. 한 나라의 이야기가 아니라 여러 나라에서 공통으로 관찰된 것입니다.

우선 과제에 부모가 들어 있습니다

보고서는 변화를 앞당기기 위한 우선 행동들을 제시합니다. 그중 하나가 이것입니다.

양육자에게 알리고, 힘을 주고, 지원하라 (Inform, empower and support caregivers)

부모 지원이 곁가지가 아니라 본 과제 중 하나로 적혀 있다는 뜻입니다. 정보를 찾는 일이 유난스러운 게 아니라, 국제기구가 시스템에 요구하는 항목에 들어 있습니다.

"왜 나만 이렇게 찾아다니나" 싶을 때

치료실 예약, 서류, 바우처, 학교 상담을 부모가 전부 알아보고 다닙니다. 그러다 보면 내가 유난인가 싶어지는 날이 옵니다.

그 일이 원래 부모 몫이어서가 아닙니다. 알려주는 구조가 아직 얇아서입니다. 보고서가 지적하는 지점이 정확히 거기입니다.

안 보이는 것과 없는 것은 다릅니다

발달지연은 겉으로 표가 나지 않는 경우가 많습니다. 그리고 말하지 않는 집이 훨씬 많습니다.

주변에 없는 것처럼 보이는 이유가 여기 있습니다. 놀이터에서, 단톡방에서, 같은 반에서 아무도 말하지 않으면 각자 혼자인 줄 압니다.

숫자를 위로로만 쓰지 않으려면

'전 세계에 이렇게 많다'는 문장은 그 자체로는 아무것도 바꾸지 않습니다. 오늘 저녁 밥을 먹이는 일도, 내일 치료실 가는 일도 그대로입니다.

그래서 이 보고서를 읽고 할 수 있는 일을 하나만 잡는 편이 낫습니다. 우리나라에서 그 하나는 대체로 관할 특수교육지원센터 전화번호입니다. 진단·평가도 배치 상담도 거기서 시작합니다.

숫자를 인용할 때 조심할 것

이 보고서 숫자는 인터넷에서 돌 때 자주 줄여서 쓰입니다. '발달장애 아동 3억 명'처럼 씁니다.

그러면 뜻이 달라집니다. 원문은 건강 상태(health conditions contributing to a developmental disability)를 기준으로 셌습니다. 정확히 옮기지 않으면 나중에 그 숫자를 근거로 삼기가 어려워집니다.

국제 통계와 우리 통계는 목적이 다릅니다

세계 단위 추정치는 정책의 방향을 정하려고 만듭니다. 우리 아이가 어떤 지원을 받을지는 국내 제도가 정합니다.

그래서 국제 보고서는 '내가 이상한 게 아니다'를 확인하는 데까지 쓰고, 실제 신청과 배치는 국내 절차로 넘어가는 게 맞습니다. 두 가지를 섞으면 둘 다 흐려집니다.

이 보고서가 있어서 달라지는 것

당장은 없습니다. 국제기구 보고서는 각국 정책에 반영되기까지 시간이 걸립니다.

다만 쓰임새가 하나 있습니다. 학교나 기관에서 '유난'이라는 말을 들었을 때, 부모 지원이 국제기구의 우선 과제에 들어 있다는 사실은 근거가 됩니다. 감정이 아니라 문서로 말할 수 있는 자리가 하나 생깁니다.

오늘 하실 수 있는 것

• 이 보고서 이름과 발행 연도를 적어 두기 (WHO·UNICEF, 2023)
• 관할 특수교육지원센터 번호 저장해 두기
• 주변에 말하기 어려우면, 같은 상황인 사람들이 모인 곳에 한 줄 적어 두기

세 가지 다 오늘 안에 됩니다.

정리

세계보건기구와 유니세프는 2019년 기준으로 발달장애로 이어지는 건강 상태를 가진 아동·청소년을 전 세계 3억 1,700만 명으로 집계했습니다. 보고서 제목은 '주변에서 중심으로'이고, 우선 과제 중 하나가 양육자에게 알리고 지원하라는 것입니다.

드문 일이 아닙니다. 다만 잘 안 보일 뿐입니다.