두 살에 받은 진단이라서 부정확한 게 아닙니다

두 살에 자폐 스펙트럼 진단을 받았습니다. 이 진단은 앞으로도 그대로일까요, 아니면 바뀔 수 있을까요.

부모가 가장 알고 싶어 하는 질문인데, 진료실에서는 잘 다뤄지지 않습니다. 해외 연구는 이 문제를 오래 추적해왔습니다.

대체로 유지됩니다

여러 추적 연구를 종합하면, 만 두 살 무렵 받은 자폐 스펙트럼 진단은 상당히 안정적입니다.

두 번째 생일 무렵 처음 평가하고 17년 뒤 다시 평가한 연구들에서 **진단 유지율은 대략 72100%** 범위로 보고됩니다. DSM-IV 기준 연구들을 모은 메타분석에서는 36개월 이전 진단의 유지율이 약 86%로 나왔습니다.

즉 열 명 중 여덟아홉은 시간이 지나도 같은 진단을 유지합니다. "어리니까 아직 모른다"는 말은 절반만 맞습니다. 어릴 때 내려진 진단도 대부분 근거가 있습니다.

그런데 바뀌는 아이도 있습니다

같은 연구들이 일부 아이는 나중에 진단 기준을 충족하지 않는다는 것도 함께 보여줍니다.

1635개월에 평가하고 4282개월에 다시 평가한 연구에서는 약 19%가 두 번째 평가에서 스펙트럼을 벗어났습니다. 반면 만 3세에 진단받은 아이들을 추적한 다른 연구에서는 94%가 진단을 유지했습니다. 두 살과 세 살 사이에도 차이가 있습니다.

어릴수록 변동 폭이 큽니다. 이건 상식과 맞습니다.

바뀌었다는 게 무슨 뜻인가

여기가 중요합니다. 진단이 바뀌는 데는 서로 다른 이유가 섞여 있습니다.

진짜 좋아진 경우. 발달이 진행되고 개입이 효과를 내면서 기준을 넘어선 아이들이 있습니다.

처음이 과잉 진단이었던 경우. 두 살 때 관찰된 것이 자폐 특성이 아니라 다른 이유였을 수 있습니다. 언어 지연, 청각 문제, 불안, 심한 낯가림. 어릴수록 구분이 어렵습니다.

진단명만 바뀐 경우. 스펙트럼을 벗어났다고 해서 아무 어려움이 없어진 게 아닙니다. ADHD, 언어장애, 학습장애 같은 다른 이름으로 옮겨가는 경우가 많습니다. 어려움 자체가 사라진 아이는 드뭅니다.

마지막 항목이 가장 자주 오해됩니다. "자폐가 아니라고 나왔다"는 말이 "이제 괜찮다"는 뜻으로 전달되면 개입이 끊기고, 학령기에 다른 문제로 돌아옵니다.

그래서 부모가 취할 태도

첫째, 진단을 확정된 미래로 읽지 마세요. 두 살의 진단은 두 살 시점의 판단입니다. 아이의 30년을 적은 문서가 아닙니다.

둘째, 그렇다고 기다리지도 마세요. "바뀔 수도 있다"는 연구 결과가 "지켜보자"의 근거가 되면 정반대로 쓰이는 겁니다. 진단이 바뀐 아이들 상당수는 그 사이에 개입을 받은 아이들입니다. 가만히 둬서 좋아진 게 아닙니다.

셋째, 재평가 시점을 정해두세요. 대개 1~2년 간격으로 다시 봅니다. 아이가 달라지면 필요한 지원도 달라집니다. 한 번 받은 진단서를 몇 년째 들고 다니면 지금 아이에게 맞지 않는 서비스를 받게 됩니다.

국내에서 함께 볼 것

우리나라에서는 여기에 제도적 사정이 하나 더 붙습니다.

어린 시기의 진료 기록이 나중에 근거가 됩니다. 장애 등록이나 특수교육 대상자 선정에서 "언제부터 어려움이 있었는지"가 중요하게 다뤄집니다. 두 살 때 진단명 없이 "발달지연"으로만 남은 기록도 나중에 쓰입니다.

그래서 진단이 확정되지 않았더라도 병원 기록을 남겨두는 것이 실무적으로 의미가 있습니다. "확실해지면 가겠다"고 미루면 나중에 증명할 자료가 없습니다.

정리

진단은 지금 이 아이에게 무엇이 필요한지를 정하는 도구입니다. 미래를 예언하는 문서가 아닙니다. 그 용도로만 쓰시면 됩니다.

참고: Diagnostic Stability in Very Young Children with ASD (Springer) · One-Year Follow-Up Diagnostic Stability of ASD Diagnosis (NIH PMC) · Diagnostic Stability Among School-Age Children Diagnosed With ASD Before Age 2 (Frontiers)