진단명이 바뀌었다는 말을 들으면 먼저 확인할 것이 있습니다

재평가를 받고 나왔는데 지난번과 진단명이 다릅니다. 하나가 빠지거나, 없던 게 붙거나, 아예 다른 이름이 됩니다.

뭐가 맞는 건지 모르겠고, 지난 이 년이 헛수고였나 싶어집니다.

이름이 바뀌는 데는 몇 가지 경우가 있습니다

• 아이가 달라졌다 — 어릴 때 안 보이던 게 자라면서 드러나거나, 있던 게 옅어집니다
• 볼 수 있는 게 늘었다 — 말이 트이고 나서야 확인되는 영역이 있습니다
• 처음이 잠정이었다 — 어린 나이에는 확정을 미루고 넓은 이름을 쓰는 경우가 있습니다
• 기준이 다르다 — 기관이나 검사자가 다르면 같은 아이를 다르게 정리하기도 합니다

첫 진단이 틀렸다는 뜻이 아닌 경우가 많습니다. 그때 보이던 것으로 그때 할 수 있는 판단을 한 것입니다.

먼저 확인할 세 가지

진단명 자체보다 이쪽이 실제로 쓰입니다.

세 번째가 특히 중요합니다. 이름이 바뀌어도 하던 치료를 그대로 이어가는 경우가 많습니다. 치료는 진단명이 아니라 아이가 어디서 막히는지를 보고 정하기 때문입니다.

진료실에서 물어보셔도 됩니다

말을 못 꺼내고 나오시는 분이 많습니다. 이렇게 물으시면 됩니다.

• "지난번과 이름이 달라진 이유를 알려주실 수 있을까요"
• "이 이름으로 바뀌면 지금 받는 지원이 달라지나요"
• "치료는 지금 하던 대로 가는 게 맞을까요"
• "다음에 다시 볼 시점은 언제쯤일까요"

이건 따지는 게 아닙니다. 부모가 이해하고 나가야 집에서 결정할 수 있습니다.

서류는 다 모아 두십시오

이전 진단서와 결과지를 버리지 않는 편이 낫습니다.

지원을 신청하거나 기관을 옮길 때 과거 자료가 있으면 처음부터 다시 재지 않아도 되는 경우가 있습니다. 그리고 몇 장이 모이면 아이가 어느 방향으로 움직였는지가 보입니다. 한 장만 보면 그건 안 보입니다.

사진으로라도 한 폴더에 모아 두시면 됩니다.

학교와 기관에는 언제 알리나

바뀐 이름을 어디까지 알릴지도 정해야 합니다. 급하게 다 알릴 필요는 없습니다.

서류가 나오기 전에 말로 먼저 알리면 나중에 정정해야 하는 일이 생깁니다. 진단서에 적힌 대로 알리는 편이 서로 헷갈리지 않습니다.

이름이 아이를 다 담지는 않습니다

진단명은 지원을 받고 치료 방향을 잡기 위한 행정적·의학적 이름입니다. 아이가 무엇을 좋아하고 무엇을 할 수 있게 됐는지는 거기 안 적힙니다.

바뀐 이름 때문에 마음이 흔들리셨다면, 지난 반년 사이 아이가 새로 하게 된 것을 한번 세어 보셔도 됩니다.

이 글은 정보 제공을 위한 것이며 진료를 대신하지 않습니다. 진단과 치료 방향은 주치의와 상의해 주세요.